김승남 ‘희귀질환관리법’ 개정안 발의 김진수 기자

2023년 02월 09일(목) 19:57

더불어민주당 김승남 국회의원(고흥·보성·장흥·강진)이 9일 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표발의했다.

보건복지부에 따르면 2020년 우리나라에서 공고된 희귀질환은 총 1천14개로 희귀질환 발생 인원은 총 5만2천69명에 달한다.

하지만 전 세계 8천여개 희귀질환 가운데 현대의학으로 치료할 수 있는 병은 약 5%에 불과해 희귀질환자의 상당수는 완치가 아닌, 질환이 악화되지 않도록 관리하기 위한 특수 의료용도 식품에 의존하며 생활하고 있다.

그러나 이러한 특수 의료용도 식품 시장이 전 세계적으로는 77억8천379만달러(한화 약 9조5천692억원)에 달하는 것과 달리, 국내 특수 의료용도 식품 생산액은 세계 시장 규모의 1% 수준인 981억9천700만원에 불과하고 2020년까지 국내 특수 의료용도 식품 수출 실적도 전무해 대부분의 기업들은 적자를 면치 못하고 있다.

개정안은 희귀질환자의 특수 의료용도 식품 선택권 확대와 시장 육성을 위해 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 담았다.

김 의원은 “우리나라는 특수 의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 해외에서 수입한 값비싼 특수 의료용도 식품에 의존하고 있으며 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 게 현실”이라며 “희귀질환자의 식품 선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 정부가 특수 의료용도 식품 생산 기업을 지원하도록 법을 개정해야 한다”고 밝혔다./김진수 기자