“난치병 환자 작품 구매…희망 전하고파” 근이영양증 최한결씨 전남대어린이병원서 미술 치료 전시회 봉사단체 봉우리, 그림 구입 후원금 전달…병원 “올해도 전시” 기수희 기자

2024년 01월 31일(수) 19:51

봉사단체 봉우리는 최근 전남대학교어린이병원 7층 세미나실에서 근이영양증으로 투병 중인 최한결(오른쪽서 두 번째)씨의 작품을 구매, 후원금 전달식을 가졌다.

온 몸이 굳어가는 희귀난치병으로 투병 중인 환자가 그린 그림을 봉사단체가 구매, 희망을 전했다.

31일 전남대학교어린이병원에 따르면 최근 병원 7층 세미나실에서 봉사단체 봉우리가 근이영양증으로 투병 중인 최한결(21)씨에게 후원금을 전달하는 시간을 가졌다.

봉우리는 최씨의 작품 1점을 구입했으며 추후 다른 작품도 구매할 예정이다.

최씨가 투병 중인 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)은 주로 남아에게 영향을 미치는 근육질환으로 보통 2-3살에 증상이 시작돼 빠르게 악화되며 대부분은 10세 전후로 보행 능력을 상실, 휠체어에 의지하게 된다. 근육이 점점 짧아지고 근육조직이 손실돼 주요 관절을 움직일 수 없으며 호흡에 도움을 주는 근육까지 소실돼 호흡기에 의존, 이로 인한 호흡기장애나 감염, 심근병증으로 20-30대에 생을 마감하게 되는 희귀질환이다

최씨는 8세 때 발병했으며 전남대어린이병원에서 꾸준히 치료 중이지만 현재는 양 손의 손목 아래 정도만 움직일 수 있다.

최씨는 지난 2019년부터 전남대어린이병원 소아청소년완화의료 서비스를 통해 미술요법을 지원받고 있다. 소아청소년완화의료 서비스는 생명을 위협하는 질환을 가진 환아와 가족이 치료과정 중 겪게 되는 복합적인 어려움을 경감시켜 삶의 질 향상을 목표로 하는 의료 서비스다.

이에 최씨는 미술요법 시간에 어렵게 작품 3점을 작업했으며 지난해 11월 다른 근이영양증 환자와 함께 전남대어린이병원에서 전시회를 열었다.

봉우리가 구매한 작품도 지난해 전시했던 작품 중 하나인 ‘나무’다.

임지원 봉우리 회장은 “전남대병원에서 커피숍을 운영하면서 어린이병원에 간식을 기부하는 등 봉사활동을 하고 있는데, 우연히 병원에 전시돼 있던 한결이의 작품을 보고 사연을 듣게 됐다”며 “그림을 통해 삶의 희망을 놓지 않고 있는 모습을 보고 적은 금액이라도 후원해주고 싶어서 구매하게 됐다”고 말했다.

최씨는 삼형제 중 둘째로 다른 두 명의 형제 또한 똑같은 근이영양증으로 투병 중이다. 첫째는 거의 온몸을 움직일 수 없는 상태며, 셋째는 상체만 움직일 수 있다.

화순전남대병원 소아청소년완화의료팀장 백희조 교수는 “힘든 투병 생활 속에서 꿋꿋하게 그림요법 치료를 통해 작품 활동을 하는 한결이가 감사할 따름”이라며 “올 연말에도 전시회에서 다른 작품을 선보일 계획인 만큼 즐겁게 작업해 행복했으면 한다”고 말했다./기수희 기자