이개호 “희귀질환, 완전한 건강권 보장돼야” 혈우병 환자 건강권 보장 토론회 개최 김진수 기자

2026년 04월 08일(수) 21:09

국회 보건복지위원회 소속 이개호 의원(더불어민주당, 담양·함평·영광·장성)은 8일 오후 2시 국회의원회관 제7간담회실에서 ‘혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’를 개최했다.

현재 2천200여명의 혈우병 환자들은 예고 없이 찾아오는 출혈의 공포와 통증 속에서 일상을 사투처럼 버텨내고 있다.

특히 혁신적인 치료제가 존재함에도 불구하고 경직된 건강보험 급여 기준이라는 ‘높은 현실의 벽’에 가로막혀 적기에 치료를 받지 못하거나 신체장애로 내몰리는 심각한 문제를 안고 있다.

이 의원은 “자녀의 몸에 직접 주삿바늘을 꽂아야 하는 부모의 절실함과 가혹한 고액의 치료비 부담은 이제 개인이 감당할 수준을 넘어섰다”며 “혁신적인 치료제가 있음에도 경직된 제도 때문에 치료를 포기하는 현실은 국가가 해결해야 할 시급한 과제”라고 지적했다.

이어 이 의원은 “이재명 대통령도 강조했듯 소수라는 이유로 지원에서 배제되거나 소외돼선 안된다”며 “혈우병 등 희귀 질환에 대한 정책의 지향점은 단순한 보조를 넘어 ‘완전한 건강권 보장’으로 나아가야 한다”고 강조했다./김진수 기자